Oncologie pédiatrique : la France mise sur la « générosité publique » pour financer la recherche

Luttant principalement pour faire progresser la recherche en oncologie pédiatrique et dans la prise en charge des petits patients, l’association Eva pour la vie a interpellé le gouvernement français pour faire part de son inquiétude face au peu de moyens financiers alloués à ce type de travaux. Suite à cette mobilisation, Marisol Touraine, ministre de la Santé en France, les a reçus le jeudi 22 mai. Une rencontre malheureusement peu convaincante.

Le 4 février dernier, François Hollande dévoilait le nouveau plan cancer, dont les principales mesures pour les enfants concernent ceux qui survivent à la maladie : scolarité, prise en charge des frais annexes et surtout l’après-cancer. Malheureusement, aucune mesure forte n’est prévue pour garantir un financement pérenne d’une recherche dédiée aux cancers pédiatriques qui souvent, mériteraient des traitements individualisés. Par ailleurs, les causes environnementales sont peu considérées.

C’est pourquoi l’association Eva pour la vie, soutenue par une cinquantaine d’associations, des chercheurs, médecins et plus de 120.000 citoyens, a interpellé les députés, le gouvernement et François Hollande pour leur faire part de son inquiétude tout en formulant des propositions crédibles. Suite à cette mobilisation, Marisol Touraine les a reçus le jeudi 22 mai dernier au Ministère de la Santé. Malheureusement, aucune annonce ni proposition nouvelle n’a été formulée.

Alors que la Ministre de la Santé reconnaît que les cancers de l’enfant sont souvent spécifiques, elle ne semble pas favorable à la création d’un budget dédié à cette recherche, tant dans le cadre du plan cancer qu’à travers la mise en place d’une loi, tout en « louant la générosité publique ». La demande est pourtant réaliste. Récemment aux USA, le président B. Obama a signé le Gabriella Miller Kids First research act, une loi bi-partisane éliminant le financement – par le contribuable -des conventions des partis politiques et dédiant les sommes ainsi économisées à la recherche sur les maladies pédiatriques (dont les cancers) !

Convaincre

Les mesures concernant la recherche épidémiologique, nécessaire pour tenter de comprendre des cancers pédiatriques dont les causes sont largement méconnues et relèvent plus de la bonne intention que de l’action. Par exemple, la Ministre ne trouve pas nécessaire de lancer une « enquête systématique » (par le biais, avec l’accord des parents, d’un questionnaire détaillé, de prélèvements biologiques etc…) lors de la détection du cancer d’un enfant en vue de détecter les facteurs de risques et mettre en place une réelle politique de prévention. Une enquête interne de l’association, Eva pour la vie auprès de 500 parents révèle que la quasi-totalité des parents d’enfants atteints de cancers n’ont jamais participé à une quelconque étude épidémiologique.

Pour l’association, impossible de se satisfaire des réponses apportées par la Ministre de la Santé. Les cancers pédiatriques restent, avec 500 décès/an, la 1^ère cause de mortalité des enfants par maladie. Les cancers spécifiques à l’enfant n’ont quasiment pas connu d’amélioration de guérison en 30 ans : les principaux progrès concernent ceux qui peuvent être soignés avec des traitements pour les adultes. Il est par ailleurs nécessaire que l’équipe d’oncologie pédiatrique puisse proposer des traitements individualisés, et non pas seulement des protocoles ou des essais cliniques.

L’association Eva pour la vie continue donc de mobiliser les citoyens, les acteurs médicaux et médiatiques afin de convaincre le gouvernement de prendre des mesures fortes, durables, et concrètes pour protéger les enfants d’une maladie dont personne n’est à l’abri. Y compris ceux de ministres.